MEDI:GATE NEWS 희귀질환관리법 제정 기념 착한걸음 캠페인 성료

기사입력시간 16.05.23 19:40최종 업데이트 16.05.23 19:41

희귀질환관리법 제정 기념 '착한걸음 캠페인' 성료

사노피의 스페셜티케어 사업부문인 사노피 젠자임(Sanofi Genzyme)은 지난 21일과 22일 서울 광화문 광장에서 진행한 '착한걸음 6분 걷기 캠페인'을 성황리에 마쳤다.

'착한걸음 6분 걷기 캠페인'은 희귀질환을 비롯한 만성질환 환자들의 보행 능력을 통해 질환의 개선 정도를 확인하는 '6분 검사'에서 착안한 시민 참여형 걷기 행사다.

올해는 '희귀질환 관리법' 및 '희귀질환 극복의 날(5월 23일)' 제정을 기념하고, 희귀질환 환자들의 목소리를 듣고 소통하는 장으로 자리매김했다.

양일 간 1446명의 시민이 서울 광화문 광장을 방문, 자갈과 지압판으로 만들어진 트랙 위를 6분 간 걸으며 캠페인에 참여했다. 이로 인해 총 8676분의 걷기 시간을 달성했다.

또 한국희귀난치성질환연합회와 대한의학유전학회에서 최근 발표한 설문 결과가 현장에 전시돼, 시민들의 관심을 모았다.

특히 ▲희귀질환이 유전적 소인으로 발병한다는 대한의학유전학회의 설문 응답과 ▲체계적인 질환 교육과 상담이 가장 필요하다는 희귀질환 환우 및 가족들의 설문 응답을 본 654명의 시민이 희귀질환 환우들의 질환 극복을 위해 제도적 지원∙보완을 희망하는 희망 메시지를 남겼다.

한편, '착한걸음 6분 걷기 캠페인'은 서울특별시가 주최하고 한국희귀난치성질환연합회 및 굿피플이 주관, 대한의학유전학회와 tbs 교통방송, 사노피 젠자임이 후원했다.

오탈자 신고 스크랩 인쇄 제보 공유

송연주 기자 (yjsong@medigatenews.com)열심히 하겠습니다.

이 기자의 다른 기사 보기

댓글보기(0)