[메디게이트뉴스 황재희 기자] 의료정보활용의 논란을 잠재우기 위해 개인정보와 개인식별정보는 분리하고, 비식별조치의 가이드라인을 새로 제정해야 한다는 주장이 나왔다.
 
이와 함께 의료데이터의 기본적인 권리는 국민에게 있다는 것을 기본으로 하는 데이터의 민주화를 통해 활용의 유무를 논의해야 한다는 의견도 제기됐다.
 
국회 보건복지위원회 전혜숙 의원(더불어민주당)과 (사)한국미래법정책연구소, 녹색건강연대, 소비자권익포럼은 4일 '4차 산업혁명시대 의료정보의 활용과 보호개선방안' 토론회를 개최하고, 의료정보 활용의 바람직한 대안을 논의했다.
 
최근 국회 국정감사에서 심평원이 민간보험사와 보험연구기관에 6420만명의 건강정보가 포함된 데이터를 제공했다는 사실이 알려지면서, 개인정보와 관련한 보건의료 빅데이터 활용이 또 다시 논란이 됐다.
 
환자의 의료정보를 적극 활용해 국민의 건강증진 및 의료산업의 발전을 도모해야한다는 주장과 개인정보를 이용해 산업계 이익을 창출해서는 안된다는 지적이 부딪히고 있는 것이다.
 
이날 토론회에서 발제를 맡은 가톨릭대 의료정보학과 최인영 교수는 먼저 모든 의료정보에서 개인정보와 개인식별정보를 분리해 활용하는 것이 대안이 될 수 있다고 설명했다.
 
최인영 교수는 "미국에서는 지난 2003년 의료기관 개인정보보호의 필요성을 느껴 개인정보보호법인 'HIPAA'를 제정했다"면서 "의료정보 사용기관이 민간건강정보를 무단으로 공개, 사용, 접근하는 것을 방지하기 위해 개인정보의 범위, 취급방법, 사용절차와 방법론에 대해 상세히 기술하고 있다"고 말했다.
 
HIPAA는 개인정보와 개인식별정보를 분리하고 있다. 이름, 주소, 개인과 직접 관련된 날짜(입·퇴원일자, 사망일자 등), 전화번호, 진료기록번호, 의료보험번호 등 18개 항목은 개인정보가 아닌 개인식별정보로 분류된다.
 
따라서 해당 18개 개인식별정보를 제외한 개인의료정보는 활용을 가능토록하고, 해당 식별정보는 비식별화를 통해 개인 식별가능성을 낮춘 뒤 새로운 임상개발에 활용하도록 하고 있는 것이다.
 
최 교수는 우리도 HIPAA와 같이 개인정보와 개인식별정보를 분리하고, 비식별 조치를 위한 가이드라인을 제정해 활용할 수 있도록 하는 것이 의료정보 산업 경쟁력을 강화할 수 있다고 강조했다.
 
최인영 교수는 "개인별 의료정보의 비식별화 절차 및 적정성은 병원의 의료정보보호위원회(가칭) 또는 외부 전문가 및 의료보안 전문가가 반드시 참가한 연구윤리심의위원회(IRB)에서 심의할 수 있도록 해야 한다"면서 "여기서 승인을 받은 경우 비식별화 정보를 기관 간 보건의료연구용으로 사용할 수 있도록 허가하는 방식으로 의료정보 보호법을 제정해야 한다"고 덧붙였다.
 
이와 관련해 보건복지부는 의료정보 빅데이터 활용과 관련한 논란에 따라 법적 근거를 마련해 '빅데이터특별법'을 제정하겠다고 밝힌 바 있다.
 
이날 토론회에 참석한 복지부 의료정보정책과 박정환 사무관은 "이제 막 법제화의 필요성을 인지하고 추진하는 과정에 있다"면서 "올바른 방향성이 무엇인지에 대한 다양한 의견을 들을 예정이다. 명확히 규정할 것은 규정하고, 한계 또한 반영해 법률을 구성해야한다"고 말했다.
 
박정환 사무관은 "의료정보 빅데이터는 보호와 활용이 함께 줄다리기를 하고 있는 것과 같다. 그러다 보니 심판도 어느 쪽이 이겼다, 졌다고 할 수 없다"면서 "먼저 국민 개인의 권리에 대해 명확히 구분하고, 해당 의료정보를 정책연구, 의학연구, 정보연계 등 어떤 목적으로 사용할 것인지 정해야한다"고 설명했다.
 
또한 박정환 사무관은 "잠재적으로 개인의 권익을 침해하는 것에 대해서도 장기적으로 다뤄야 하며, 더불어 공공기관, 정책연구자에 대한 적정수준의 보호와 지원정책도 필요할 것"이라면서 "세부적 논의를 통해 법제화 마련에 노력하겠다"고 전했다.
 
한편 국립암센터 암빅데이터 정승현 센터장은 모은 의료정보를 개인이 스스로 관리하고, 활용을 결정할 수 있는 데이터의 민주화가 먼저 선행돼야 한다고 주장했다.
 
정 센터장은 "활용을 주장하는 입장을 보면, 의료정보와 정부의 공공데이터를 이용해 무엇인가 가치 있는 일을 할 수 있음에도 관련 규제와 법이 장애물이 된다고 주장한다"면서 "그러나 사실 가장 중요한 것은 국민들의 ‘신뢰’다. 데이터 민주화에 대한 분명한 정부의 의지가 있어야 한다"고 말했다.
 
정승현 센터장은 "국민들은 자신의 데이터를 알 권리가 있고, 스스로 데이터를 활용하거나 어떻게 활용되는지 결정할 권리가 있다"면서 "영국이나 스웨덴은 신뢰를 바탕으로 빅데이터를 수집·관리하고 있다. 이를 통해 실제로 가치기반의료를 실현하는데 앞장서고, 의료비를 절감하고 있다"고 설명했다.
 
더불어 정 센터장은 "지금까지 모든 의료는 병원중심에서 시작했지만 앞으로는 개개인 중심으로 스스로가 의료의 주인이 되는 방식으로 전환하는 것이 가장 중요하다"면서 "지금 모든 의미 있는 진료정보는 대형병원에 쏠려있다. 이러한 가치 있는 정보를 쓰지 못하게 할 경우 대형병원만 좋을 것이다. 데이터의 기본적인 권리를 국민이 가진다면 이를 활용하는 목적 또한 스스로가 정할 수 있다"고 강조했다.