[메디게이트뉴스 정다연 기자] 임종기 환자의 자기결정권을 존중하고 존엄한 죽음에 대한 인식을 바꾼 연명의료결정법이 시행된 지 1년이 지났다. 법률 시행 초기에 의료현장에서는 연명의료결정법의 적용에 대한 어려움이 꾸준히 지적됐다. 연명의료 중단에 관한 입법적 개선방안에 대해 법학계와 의학계가 한 자리에 모여 논의하는 자리가 마련됐다.

국회 외교통일위원회 원혜영(더불어민주당)‧보건복지위원회 맹성규(더불어민주당)‧산업자원통상중소벤처기업위원회 김삼화 의원(바른미래당)은 17일 국회의원회관에서 '연명의료 중단에 관한 입법적 개선방안'을 주제로 고령화 사회의 법정책 토론회를 한국여성변호사회와 공동으로 개최했다.

환자의 자기결정권 확대 위한 다양한 입법 보완점

성균관대 법학전문대학원 김천수 교수는 연명의료결정법의 문제점과 개정방향에 대해 발표했다. 김 교수는 연명의료결정법의 전면 개정이 필요하다는 입장을 밝히면서도 그대로 두고 개정을 한다면 현실적으로 적용 가능하도록 세세한 보완이 필요하다고 지적했다.

김 교수는 "현행법상 연명의료의 개념 범위는 매우 좁다. 통상의 연명의료는 매우 넓은 개념이다. 소생 가능성이 없는 환자만을 대상으로 해야 하는지, 단순 연명 목적만을 금지해야 하는지 논란이 많다.  그 중 극히 일부분에 대해 우리 민법이 규정하고 있다. 기타 상황에 대해서는 개방적으로 학설에 맡겨 규정하도록 해야 한다"고 말했다.

김 교수는 "현행법은 연명의료의 범위를 좁게 설정했다. 연명의료의 중단 개념은 도중에 연명의료를 하지 않겠다고 중단하거나 아예 연명의료를 시행하지 않는다는 의미다. 연명의료 자체를 하지 않는 것을 보류, 하겠다고 했다가 그만두는 것을 중단이라고 정리했다"고 말했다.

그는 "따라서 연명의료 보류·중단이 이뤄질 환자란 동일한 의미에서는 모든 환자여야 하지만 절차에 따라 요건을 구비한 환자만 그 대상이 된다. 즉, 임종 과정에 있는 환자다. 환자는 죽음까지 얼마나 남았는가 하는 시간적 차이를 두고 죽음에 가까운 임종환자와 죽음을 앞둔 말기환자, 통상환자로 구분된다. 호스피스는 말기환자까지 포함하지만, 연명의료는 임종환자만 대상이 될 수 있다"고 밝혔다.

그는 "임종 과정에 있는 환자란 회생가능성이 없는 환자를 뜻한다. 현재 의학수준으로 소생시킬 수 없으므로 연명치료를 하지 말자는 것이다"며 "사망에 임박했다는 시기적 개념에 따른 말기환자는 어떤 이들인가. 사망에 임박한 이들이다. 임종환자와 말기환자는 현실적으로는 구분할 수 없다"고 지적했다.

김 교수는 "연명의료결정법을 촉발한 대법원 판결에 따라 연명의료를 중단했던 할머니는 근 10개월을 자발 호흡을 했다. 그러면 법에서 정의한 말기환자가 아닌 게 된다. 사망임박 요소를 넣은 것 자체가 원시적인 오류였다"며 "대법원 판결의 접근성 오류가 현행법에도 그대로 미쳤다. 자연사 과정에 도움이 되지 않은 개입을 하지 말라는 것이 연명의료 중단이다. 이는 1년을 살든, 5일을 살든 자연스러운 죽음을 맞겠다는 뜻이고 소생시킬 기술이 없으면서 목숨만 부지하게 하지 말라는 의미다"고 말했다.

그는 "개인적으로 연명의료 결정법은 전면 개정이 필요하다는 시각이다"며 "연명의료의 보류·중단 요건은 두 가지로 나뉜다. 환자 자신의 의사 그리고 환자의 의사를 알 수 없으면 가족에게 의사를 대신 묻는 것이다. 환자 자신의 의사는 보류 중단을 결정해야할 시점에는 대부분 정신 능력이 없다. 그래서 추정이라는 말 붙인다. 추정방법으로는 환자가 이전에 밝힌 의사에 따른 보류중단, 대행에 따른 보류중단으로 나눠 볼 수 있다"고 설명했다.

김 교수는 "추정방법은 세 가지다. 생애 시계 관점에서 볼 때, 환자가 아닐때 작성하는 사전연명의료의향서와 환자가 미리 의사에게 요청해서 의사가 작성하는 연명의료계획서가 있다"며 "그렇다면 이 두 개의 문서가 환자의 의사하고 할 수 있는가 하면, 또 그것은 아니다. 예전에 쓴 것이므로 지금 이 시점의 환자의 의사는 아니다. 따라서 환자가 의식이 있으면 그 의사를 따르면 된다. 대부분 환자들이 의식이 없으므로 이 문서들은 현재 환자의 의사를 추정하는 기준이 된다. 이 문서들도 없으면 평소 환자가 한 말을 가족들 통해 확인한다. 그 마저도 없으면 가족들이 대신 결정한다"고 밝혔다.

김 교수는 "연명의료계획서 등 연명의료결정법을 일관되게 관통하는 오류는 매매계약서 작성과 유사한 성질로 파악되고 있다는 점이다. 연명의료결정법은 환자의 행위능력 개념을 전제로 만들어져 있다. 사실 그렇지 않다. 법률행위 규정으로 유추적용할 수 있다"며 "이 때문에 18세 10개월쯤 되는 환자가 의식이 있어도 연명의료계획서를 쓸 수 없다. 19세 이상 사람만 작성 가능하기 때문이다. 미성년 문제가 등장하는 것이다. 또 담당의사의 설명 및 확인 의무에 대해 연명의료계획서의 효력을 부인하는 규정이 있어야 하는데 현행법에는 없다"고 지적했다. 

그는 "또 연명의료계획서는 19세 미만만 판단능력에서 배제했지 기타 제한능력자에 대한 규정은 없다. 보완이 필요하다"며 "미성년 규정에 관해서는 법체계와의 조화 측면에서 장기 등 이식에 관한 법률이 유언능력을 가진다고 보는 17세 기준을 도입하는 것이 좋다"고 제안했다.

그는 "연명의료계획서의 변경에 관한 규정도 없다. 계획서를 제출한 등록기관이 아닌 곳에서도 변경이 가능해야 한다. 또 의향서의 실효 규정과 설명확인의무를 위반한 절차에 대한 위반한 무효 규정 등을 철저히 입법 보완해야 한다"고 덧붙였다.

김 교수는 "가족진술에 의해 환자 의사를 확인할 때 2인 이상의 절차적 요건을 명백히 해야 한다"며 "배우자와 직계가 한 명도 없는 상황까지 고려하고 가족진술의 일치요건이 미비되는 경우는 무엇인지 명료하게 해야 한다"고 말했다.

김 교수는 "연명의료결정법은 미성년 환자에 대해 법정대리인 대신 하라는 민법의 규정 가운데 친권자만 연명의료결정 의사를 대행하도록 인정하고 있다"며 "하지만 친권자는 미성년 환자의 부모가 이혼한 경우에 대부분 편의상 친권자가 한 사람으로 지정되고 다른 한 사람은 면접교섭권자가 된다. 친권자만 인정하면 면접교섭권자를 배제하는데 이 점은 문제가 있다"고 비판했다.

그는 "또 친권자로만 한정하면 상속관계상 이해상반의 문제가 있으므로 이 점도 고려해 입법 보완을 해야 한다. 개인적으로는 대행 결정 자체를 반대하지만 그냥 두더라도 고칠 점이 많다"며 "독거노인, 신원불상자의 경우에 의향서나 계획서가 없으면 현행법상 없으면 연명의료 중단을 할 수 없다. 이 경우에 대한 보완도 필요하다"고 말했다.
 
건강보험 급여화로 병원이 응급실 방문·입원환자에게 연명의료의향서 설명해야

서울대 의과대 가정의학교실 윤영호 교수는 연명의료결정법과 웰다잉 정책에 대해 발표했다. 윤 교수는 좋은 죽음에 대한 사회적 논의가 활발해져야 한다고 밝혔다. 그는 연명의료결정에 대한 국민들의 의사가 높고 거의 대다수의 죽음이 병원에서 이뤄지는 만큼 건강보험제도 등 급여를 통해 병원이 적극적으로 환자들의 의사를 묻도록 해야 한다고 강조했다.

윤 교수는 "2017년 기준으로 연간 사망자 중 연명의료중단 등 결정 이행 비율은 12.7%에 불과하다. 또 연간 사망자 중 사전 연명의료의향서에 따른 연명의료중단 등 결정이행 비율은 0.1%에 그치고 있다"며 "연명의료중단 등 결정이 주로 가족에 의해 이뤄지고 있다는 의미다"고 말했다.

윤 교수는 "어떤 병원도 환자가 입원하는 과정에서 사전연명의료의향서에 대해 설명하고 작성하도록 하지 않고 있다. 환자들이 자발적으로 찾아와서 작성해야 한다"며 "이 점이 법에 보완돼야 한다. 응급실 찾은 환자나 입원 환자에게 연명의료에 대해 설명하는 과정이 입법과정에서 빠졌다. 법 개정이 필요하다"고 짚었다.

윤 교수는 "병원이 해야 하는 이유는 연명의료결정법이 사망 환자에게 모두 적용되기 때문이다. 보건복지부 유권해석에 따르면 응급환자나 집에서 사망하는 환자 등만 연명의료결정법의 적용을 받지 않는다고 밝히고 있다. 입원환자는 누구나 이 법의 적용 대상 될 수 있다"고 설명했다.

그는 "미국에서는 이미 이 문제가 사회적으로 제기되고 있다. 심폐소생술 가능성이 있는 경우에 연명의료에 관해 환자의 의사를 미리 확인하지 않고 심폐소생술을 시행하면, 병원에서 설명의무를 다하지 않은 것이기 때문에 의료사고가 될 수 있다"고 말했다.

그는 "심폐소생술에 대한 환자의 의사를 확인한 DNR(심폐소생술 금지) 양식은 복지부에서는 법적 효력이 없다고 유권해석하고 있다. 이 양식을 쓰는 병원이 있을 수 있는데 이는 법적 효력이 없으므로 법적 논쟁이 될 수 있다"고 말했다.

윤 교수는 "연간 사망자 중 연명의료중단 결정 이행을 제외한 나머지 83%는 연명의료중단 결정을 하지 않고 있는 것으로 추정된다"며 "이들의 의사는 확인할 수 없으므로 과도한 심폐소생술을 할 가능성이 있다. 그러나 복지부나 공단에서 이에 대해 조사하고 대책을 마련하지는 않고 있다"고 말했다.

윤 교수는 "입법 취지에 따르면 DNR은 환자가 원하고 병원이 하면 안 된다. 국회가 이 문제 대해 법을 만들고 정부기관에 대책 수립을 요구해야한다"고 덧붙였다.

윤 교수는 "자기 결정권은 얼마 보장되는가. 사회경제적으로 부담이 크면 환자의 자기결정권이 가족에 의해 결정될 수 있다. 이들의 경제적 부담을 줄여주기 위한 노력이 필요하다"고 말했다.

그는 "통계적으로 환자의 의사와 가족의 의사는 일치하지 않는다. 일치율은 50% 정도 밖에 되지 않는다. 가족이 대리하기 보다 환자에게 연명의료 중단에 관한 의사를 물어서 확인해야 한다. 최근 통계자료를 보면 1년간 20세 이상 성인 중 사전연명의료의향서를 작성한 비율은 0.56% 다. 국민의 46.2%가 작성 의사를 가지고 있지만 충족이 되지 않고 있다"고 지적했다.

윤 교수는 "제한적인 호스피스 서비스 대상 질환도 확대할 필요가 있다. 사전연명의료의향서에서도 호스피스 이용 의사를 밝히고 있다. 그러나 이 마저도 실제로 호스피스를 선택하고 이용했는지에 대한 통계자료조차 없어서 얼마나 많은 사람들이 호스피스를 이용하는지 모른다"고 짚었다.

그는 "호스피스 서비스 대상 질환은 2017년부터 만성호흡기질환, 간경화, 에이즈 등이 포함됐으나 통계자료를 보면 암을 빼면 전체 호스피스 이용자 약 7000명 중 16명만 호스피스를 이용한 것으로 나타났다"고 말했다. 

그는 "영국에서는 5년 전부터 좋은 죽음을 정의하고 이를 수행하기 위한 마지막 케어를 국가가 해야한다는 관점 아래 아젠다를 추진하고 있다. 연명의료중단 등 결정에 대한 자기결정권이 확대되려면 먼저 죽음에 대해 어떻게 생각하는지에 대한 대화가 이뤄져야 한다"고 말했다.

윤 교수는 "최종적으로 말기 진단을 했을때 건강보험에서 본인 의사를 확인할 수 있도록 해야 한다. 건강보험 내에서 검진할 때 연명의료 의사를 밝힐 의사가 있는지 물어야 한다. 모든 의료기관에서 검진하면서 등록할 수 있도록 하면 된다. 건강보험에서 해준다면 모든 의료기관이 다 할거고 국민들도 많이 참여 할 수 있을 것이다"고 말했다.

그는 "동사무소와 사회복지기관을 등록기관으로 활용하는 것도 방법이다. 이 방안에 대해서는 국회에서 법안을 발의하고 있는 것으로 알고 있다"고 덧붙였다.

윤 교수는 "사전연명의료의향서를 응급실 방문 환자나 입원환자에게도 확인하는 것이 중요하다"며 "이뿐 아니라 국가적 웰다잉 교육과 자원봉사를 활성화 하는 것이 중요하다. 또 말기환자를 간병하는 가족들의 수입과 직업을 유지할 수 있는 정책, 가족 간병 지원센터, 웰다잉 문화 체험 등 여성가족부, 고용노동부, 문화체육관광부 등 다양한 부처의 정책이 마련돼야 한다"고 강조했다.

윤 교수는 "호스피스를 하면 의료비용이 절감 된다. 미국과 대만은 사망 전 호스피스로 의료비를 절감하고 있다. 의료 비용을 호스피스 기금화 할 필요가 있다"며 "우리나라는 세계에서 유례가 없이 대학병원이 장례식장을 운영하고 있다. 장례식장이 수익을 내기 때문이다. 대학병원의 장례식장을 없애고 완화의료 시설을 운영하도록 해야한다. 정부에서 예산을 지원에서 호스피스 병동으로 전환하면 충분히 할 수 있다"고 말했다.

의료인 위한 판단기준 적시하고 웰다잉 문화 확산 노력해야 

이어진 토론에서는 의료인이 판단할 때 기준을 명확하게 적시해주는 것이 필요하다는 의견과 사회 곳곳에서 웰다잉 문화를 나눌 수 있는 방안이 정책적으로 지원돼야 한다는 의견이 나왔다.

인천지방법원 부천지원 노태헌 부장판사는 "법이 대법원 판례에 갇혀 있다는 느낌을 받는다. 사실 자기결정권은 이미 폭넓게 확립된 법이다"며 "대법원이 고민한 것은 우리나라의 자살방조죄가 사망에 이르는 것이 명백한 연명의료 중단과 어떻게 구분해야 하는지에 관한 것이었다"고 짚었다.

노 판사는 "의료인 출신 법조인으로서 김할머니 사건과 그 이후 사건을 살펴 보면, 연명의료를 중단하는 것에 대해 의료진들은 큰 심적 부담을 가진다. 의료진에게 개방해놓고 알아서 하라고 하기보다 구체적인 판단 기준을 적시해주는 것이 좋다"고 말했다.

그는 "임종 과정 환자에 대해서만 연명의료 중단을 할 수 있다는 부분은 정의 규정하고 충돌할 수 있다. 또 DNR이 굉장히 문제다. 연명의료결정법을 보면 이에 대한 규정이 없다. 호스피스 받는 환자들이 DNR 등 자신이 어떤 치료를 받는지도 결정할 수 있도록 해야 한다"며 "의사의 결정에 대해서는 윤리위가 심의하고 심의 결과에 따라 면책할 수 있도록 하는 방안도 마련돼야 한다"고 말했다.

노 판사는 "의료법학분야에서는 사실상 이미 정리됐다고 생각한다. 동의능력과 행위능력은 엄연히 다르다. 나이에 대해서는 의견이 분분한데. 결정 가능한 판단능력을 일률적으로 정할 수 없지만 만일 일률적으로 정한다면 17살로 하는 것이 일관성이 있다고 생각한다"고 덧붙였다.

서울대 사회복지학과 하정화 교수는 "임종기 돌봄에서 가장 중요한 것은 사전연명의료의향서 작성하는 게 아니라 본인이 어떤 죽음 맞고 싶은지 가족들과 이야기하고 생각을 나누는 것이다"고 밝혔다. 

하 교수는 "어떤 법례를 통해 이뤄야 할지, 현실적 가능성과 비용 편익도 생각해야겠지만 지역사회나 복지기관, 요양시설 등 다양한 곳에서 웰다잉 문화를 나눌 수 있는 방안을 제공하고 법적으로 재정적 지원을 해야 한다"고 말했다.

그는 "미국 프린스턴 지역에서는 공공도서관에서 주기적으로 웰다잉에 대한 의견을 나눈다. 관련 주제의 책을 읽고 토론하기도 하고 전체 주민을 대상으로 한 강연도 연다"며 "의사, 변호사, 사회복지사, 관련 담당자 등이 임종기 돌봄 계획을 어떻게 할지 정보를 제공한다"고 강조했다.

그는 "또 노인복지기관에서는 5~6명 소규모로 워크숍을 열어 생전 유언을 남기고 DNR에 대한 설명을 듣는다. 일방적인 전달 방식의 강의가 아니라 참석자들의 실질적이고 개인적인 고민을 나눈다"고 덧붙였다.

하 교수는 "치매 고령자, 취약계층, 무연고자 등 이들의 의사결정권을 어떻게 보장해야 하는지도 논의해야 한다. 이들이 가족들에게 부담이 되기 싫어 본인의 의사에 반하는 선택을 하지 않도록 존엄한 죽음을 선택할 권리에서 나아가 존엄한 삶까지 보장해야 한다"고 말했다. 

그는 "한국의 높은 자살률을 보면, 취약계층이 존엄하게 살 권리는 보장되고 있지 않다. 안락사로 연결될 여지 있으므로 취약계층에게 어떤 보호장치가 필요한지 고민해야 한다"고 강조했다.