[메디게이트뉴스 조운 기자] 국제 원발성 담즙성 담관염(Primary Biliary Cholangitis, PBC) 환자단체가 대한민국 보건복지부 장관과 국회의장에게 공개서한을 보내 1차 치료에 충분히 반응하지 않는 국내 PBC 환자의 2차 치료 접근성을 확대해달라고 촉구했다.

영국에 본부를 둔 PBC Foundation은 최근 복지부 장관과 국회의장에게 보낸 서한에서 “한국에서 PBC 환자들의 미충족 의료수요가 국가 정책 의제로 논의되기 시작한 것은 한국뿐 아니라 전 세계 PBC 환자 공동체에도 중요한 진전”이라고 밝혔다.

PBC Foundation은 전 세계 90개국 이상에서 PBC 환자와 가족을 지원하는 국제 환자단체다. 질환 인식과 진료 환경 개선, 연구 활성화, 치료 접근성 향상 등을 위해 활동하고 있다.

PBC는 간 내 작은 담관이 점진적으로 손상되는 만성 자가면역 희귀 간질환이다. 환자들은 극심한 피로와 지속적인 가려움증, 수면장애, 집중력 저하, 불안과 우울감 등을 겪을 수 있다. 질환이 진행되면 섬유화와 간경변, 간부전으로 이어져 간이식이 필요할 가능성도 있다.

재단은 한국에서 우르소데옥시콜산(UDCA)이 PBC의 표준 1차 치료제로 사용되고 있지만, 일부 환자는 UDCA 단독 치료만으로 충분한 반응을 얻지 못하고 있다고 지적했다. 이들이 적절한 추가 치료를 받지 못하면 치료 중에도 간 손상이 계속 악화될 수 있다는 것이다.

재단은 “효과적인 추가 치료 옵션이 없다면 환자들은 진행성 섬유화와 간경변, 간부전, 결국 간이식 가능성에 직면할 수 있다”며 “어떤 환자도 추가 치료 선택지가 없다는 이유로 시간이 다 돼 간다고 느껴서는 안 된다”고 강조했다.

이어 세계 PBC 치료 정책이 진행성 간질환의 결과를 관리하는 방식에서 질환의 진행 자체를 조기에 억제하는 방향으로 변화하고 있다고 설명했다. 국제적으로 추진되는 ‘프로젝트 90/90(Project 90/90)’도 최소 90%의 PBC 환자가 진료지침에 제시된 치료 기준의 90% 이상에 접근하도록 하는 것을 목표로 하며, 여기에는 2차 치료 옵션에 대한 접근도 포함된다.

재단은 PBC 환자의 치료 접근성 확대가 희귀질환 정책을 넘어 공중보건 차원에서도 중요하다고 강조했다. 질환이 간경변이나 간부전, 간이식 단계까지 진행되면 환자와 가족은 물론 의료체계와 사회 전체의 부담도 커지는 만큼, 돌이킬 수 없는 간 손상이 발생하기 전에 적절한 치료를 제공해야 한다는 주장이다.

PBC Foundation 로버트 미첼-세인(Robert Mitchell-Thain) 최고경영자(CEO)는 서한을 통해 “한국이 현재의 정책 논의를 이어가며 세계 치료 기준이 발전하는 과정에서 PBC 환자들이 소외되지 않도록 해주기를 희망한다”며 “희귀질환은 드물 수 있지만 그 질환을 안고 살아가는 사람들은 결코 보이지 않는 존재가 아니다”라고 밝혔다.