적용 필요성에 대한 의료계와 정부의 공감대만 형성됐을 뿐, 시행에는 많은 관문이 남아 있는 실정이다.
22일 건강보험공단 국정감사에서는 중증건선 산정특례 시행의 필요성에 대한 긍정적인 문답이 오갔다.
새누리당 김제식 의원이 "산정특례를 하루 빨리 적용해야 한다"고 피력하자 성상철 건보공단 이사장이 "전적으로 동감한다. 증증 건선은 예후가 불량해, 일상생활에서 암과 유사한 질병"이라고 수긍한 것이다.
김 의원은 "10월 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)에서 희귀난치성 질환의 산정특례 확대 안건이 상정된다"면서 건선의 산정특례 확대 방침을 물었다.
이에 성 이사장은 "환자에게 심각한 위해와 비용을 발생케 하는 질환인 만큼 전문가의 의견을 수렴해 복지부와 적극 협의하겠다"고 긍정적으로 답했다.
그러나 복지부에 문의한 결과, 다음 달 건정심에는 중증 건선의 산정특례 적용 안건이 상정되지 않는 것으로 확인됐다.
질병코드가 없는 희귀난치질환의 산정특례 확대 방안 논의만 이뤄질 뿐이다.
복지부 보험급여과 관계자는 "(중증 건선 관련) 긍정적인 분위기가 형성된 것은 맞지만, 지금 당장 안건 상정 계획은 없다"면서 "올 6월에서야 일반 건선과 구분할 수 있는 중증건선 질병코드(L40.00)가 생겼고, 이 코드를 실제로 사용하는 내년 1월 이후 논의가 가능하다"고 설명했다.
이 관계자는 "질병코드를 사용해 봐야 실제 중증건선 환자 수, 산정특례 적용에 따른 소요 재정을 추계할 수 있다"면서 "이를 통해 산정특례 취지와 기준에 맞는지 검토한 후 적용 여부를 결정할 것"이라고 말했다.
이제 겨우 상병코드 생성이라는 1차 관문을 넘었다는 설명이다.
중증 건선은 난치성 질환임에도 희귀난치질환자의 경제적 부담을 줄이고자 만든 산정특례 혜택을 못받아 환자들이 연 600~800만원의 약값을 부담하고 있다.
산정특례를 받으면 현행 60%의 환자부담금이 10%로 준다.
오랫동안 적용 필요성이 제기돼 복지부도 여러 차례 논의했지만 환자 수가 추정되지 않는다는 이유로, 상병코드가 없다는 이유로 번번이 무산되곤 했다.
그런데 여전히 논의 첫 단계에 있다는 설명이다.
중증 건선 환우 A씨는 "비싼 약값 때문에 치료받지 못하는 환자가 많다"면서 "난치질환 환자의 부담을 낮추는 제도의 취지를 살리지 못하고 정부가 시행을 지지부진하게 끌고 있다"고 토로했다.
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