MEDI:GATE NEWS 이재명 대통령 생명은 귀한 것…희귀질환, 소수라고 소외되면 안 돼

기사입력시간 25.12.26 13:40최종 업데이트 25.12.26 13:40

사진=대통령실 [메디게이트뉴스 이지원 기자] 이재명 대통령은 희귀질환 환자가 소수라는 이유로 소외되면 안 된다며, 치료·진단·복지 등 지원을 약속했다. 이재명 대통령과 김혜경 여사가 24일 신촌세브란스 연세암병원 중입자 치료센터에서 '희귀질환 환우·가족 현장 소통 행사'를 개최했다고 밝혔다. 행사는 희귀질환 환우와 가족들 그리고 연세의료원 관계자들이 함께하는 가운데, 희귀질환 환우에 대한 사회적 관심을 촉구하기 위해 실시됐다. 이날 이 대통령은 "희귀질환 치료 문제는 개인이 감당하기 어려운 과제"라며 "(희귀질환 환자가) 극소수라서 정부 정책으로 이를 모두 책임지는 것은 과도한 지원이 아니냐는 반론이 있고, 관심은 적다. 이 때문에 지출되는 예산에 비해 경제적 필요성이 적은 것 아니냐는 지적도 나온다. 하지만 사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다"고 강조했다. 이어 이 대통령은 환자 입장의 어려움에 공감하며 "새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단·복지 지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있지만, 아직 시행되지 못한 것도 있고 부족한 점이 많다. 오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해 보겠다"고 약속했다. 이어진 간담회에서는 희귀·중증난치질환자의 산정특례 본인부담률 완화, 건강보험 급여 적용 확대, 의료비와 활동지원 사업 확대 등 다양한 건의가 이어졌고, 보건복지부 장관, 식품의약품안전처 처장, 질병관리청 청장 등이 답변했다. 이 대통령은 희귀·중증난치질환 환우가 국내에 얼마나 있는지 묻는 등 정책 방향을 수립에 대한 질의를 던졌다. 간담회를 마친 후에는 환우와 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯한 다양한 선물을 전달했다. 한편 복지부 정은경 장관은 희귀질환 가정의 산정특례 등 지원 확대가 필요하다는 의견에 "정부에서 종합적으로 지원할 수 있도록 노력하겠다"며 "국정과제에서도 희귀질환자에 대한 본인부담금을 낮추겠다는 내용이 있는 만큼 세부 이행방안을 마련하고 있다. 재정 축을 한 번에 낮출지 단계적으로 진행할지 등에 대한 세부 방안을 만들고 있다. 방안이 마련되면 환자 의견을 수렴해 추진 계획을 발표하겠다"고 했다. 정 장관은 치료재료 등 비급여 항목의 급여 지원 확대 요청에 "기본적인 치료재료 드레싱에 대해서는 급여가 적용중이지만 일부 상처를 고정하거나 보호형 치료재료는 현재 비급여인 것으로 안다"며 "질환 특성을 반영해 반복적으로 드레싱이 필요한 경우는 비급여 품목을 급여화하는 방안으로 적극 검토하겠다"고 말했다. 정 장관은 희귀질환 특성을 반영한 재활 치료 지원 확대가 필요하다는 주장에는 "현재 약 26만원의 바우처를 제공하고 있다"며 "내년 예산이 늘어났다. 희귀 질환 등에 특화된 서비스를 어떻게 하면 만들 수 있을지 질환별 재활 수요를 파악하고 맞춤형으로 재설계하는 방안을 검토하겠다"고 답했다.

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이재명 대통령 "생명은 귀한 것…희귀질환, 소수라고 소외되면 안 돼"

이재명 대통령·김혜경 여사, 희귀질환 환우·가족 현장 소통 행사서 희귀·중증난치질환 환우·가족 만나 소통

[메디게이트뉴스 이지원 기자] 이재명 대통령은 희귀질환 환자가 소수라는 이유로 소외되면 안 된다며, 치료·진단·복지 등 지원을 약속했다.

이재명 대통령과 김혜경 여사가 24일 신촌세브란스 연세암병원 중입자 치료센터에서 '희귀질환 환우·가족 현장 소통 행사'를 개최했다고 밝혔다.

행사는 희귀질환 환우와 가족들 그리고 연세의료원 관계자들이 함께하는 가운데, 희귀질환 환우에 대한 사회적 관심을 촉구하기 위해 실시됐다.

이날 이 대통령은 "희귀질환 치료 문제는 개인이 감당하기 어려운 과제"라며 "(희귀질환 환자가) 극소수라서 정부 정책으로 이를 모두 책임지는 것은 과도한 지원이 아니냐는 반론이 있고, 관심은 적다. 이 때문에 지출되는 예산에 비해 경제적 필요성이 적은 것 아니냐는 지적도 나온다. 하지만 사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다"고 강조했다.

이어 이 대통령은 환자 입장의 어려움에 공감하며 "새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단·복지 지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있지만, 아직 시행되지 못한 것도 있고 부족한 점이 많다. 오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해 보겠다"고 약속했다.

이어진 간담회에서는 희귀·중증난치질환자의 산정특례 본인부담률 완화, 건강보험 급여 적용 확대, 의료비와 활동지원 사업 확대 등 다양한 건의가 이어졌고, 보건복지부 장관, 식품의약품안전처 처장, 질병관리청 청장 등이 답변했다.

이 대통령은 희귀·중증난치질환 환우가 국내에 얼마나 있는지 묻는 등 정책 방향을 수립에 대한 질의를 던졌다.

간담회를 마친 후에는 환우와 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯한 다양한 선물을 전달했다.

한편 복지부 정은경 장관은 희귀질환 가정의 산정특례 등 지원 확대가 필요하다는 의견에 "정부에서 종합적으로 지원할 수 있도록 노력하겠다"며 "국정과제에서도 희귀질환자에 대한 본인부담금을 낮추겠다는 내용이 있는 만큼 세부 이행방안을 마련하고 있다. 재정 축을 한 번에 낮출지 단계적으로 진행할지 등에 대한 세부 방안을 만들고 있다. 방안이 마련되면 환자 의견을 수렴해 추진 계획을 발표하겠다"고 했다.

정 장관은 치료재료 등 비급여 항목의 급여 지원 확대 요청에 "기본적인 치료재료 드레싱에 대해서는 급여가 적용중이지만 일부 상처를 고정하거나 보호형 치료재료는 현재 비급여인 것으로 안다"며 "질환 특성을 반영해 반복적으로 드레싱이 필요한 경우는 비급여 품목을 급여화하는 방안으로 적극 검토하겠다"고 말했다.

정 장관은 희귀질환 특성을 반영한 재활 치료 지원 확대가 필요하다는 주장에는 "현재 약 26만원의 바우처를 제공하고 있다"며 "내년 예산이 늘어났다. 희귀 질환 등에 특화된 서비스를 어떻게 하면 만들 수 있을지 질환별 재활 수요를 파악하고 맞춤형으로 재설계하는 방안을 검토하겠다"고 답했다.

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이지원 기자 (jwlee@medigatenews.com)

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