MEDI:GATE NEWS 듀센근이영양증 치료제 국내 도입 위한 듀센근이영양증환우회 출범

기사입력시간 24.01.10 17:51최종 업데이트 24.01.10 17:51

듀센근이영양증 치료제 국내 도입 위한 '듀센근이영양증환우회' 출범

환우와 가족들이 사회 안에서 차별없이 행복할 권리를 찾기 위한 비영리법인

신경계 근육 희귀질환인 듀센근이양양증(DMD)의 환우회가 오는 13일 비영리법인 창립 총회를 개최한다고 밝혔다.

듀센근이영양증(DMD) Duchenne Muscular Dystrophy 주로 남아에게 영향을 미치는 근육질환으로 보통 2~3살에 증상이 시작돼 빠르게 악화되며 대부분은 10세 전후로 보행 능력을 상실하는 것으로 알려진 심각한 유형의 진행성 희귀질환이다.

이번 총회는 듀센근이영양증 환우회의 정회원과 해당 질환의 치료제 개발 및 치료에 힘쓰고 있는 제약사와 의료계에서도 함께 관심을 가지고,온-오프라인으로 함께 참여할 예정이다.

참여하는 기업과 의료진은 한국로슈, 서울대어린이병원 소아신경과 채종희 교수, 용인세브란스대병원 소아청소년과 이하늘 교수, 양산부산대병원 신경과 신진홍 교수, 미국베일러의과대학 유전자분야 한승엽 박사 등이다.

이번에 출범하는 듀센근이영양증환우회 ‘DMD UNION(디엠디유니온)’은 환우와 보호자들의 교류와 친목을 위한 단체가 아니라 우리 사회에 질환을 알리고, 환우들과 그 가족들이 사회 안에서 차별없이 행복할 권리를 찾기 위한 비영리법인이다.

법인설립을 통해 환우회 ‘DMD UNION’의 존재를 공식화하고 치료제의 연구와 개발, 국내 도입과 정책적 활동을 도모하며, 환우들을 위한 다양한 프로그램도 마련할 계획이다.

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박도영 기자 (dypark@medigatenews.com)더 건강한 사회를 위한 기사를 쓰겠습니다

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