중증난치 질환 급여율 70%인데 희귀질환 의약품 급여율 49%...환자 절반은 진료포기

희귀의약품의 경우 근거 생산이 어려워 급여평가 시 경제성평가면제 제도 적용 필요 [메디게이트뉴스 하경대 기자] 희귀질환 치료제가 있지만 투약을 하지 못하는 환자가 52.6%에 달하는 것으로 나타났다. 이들 대다수는 급여 적용이 되지 않아 희귀질환 치료를 이어가지 못하고 있었다. 희귀·난치성질환 치료를 위한 환자 접근성을 대폭 강화해야 한다는 주장이 나왔다. 환자 수는 지속적으로 증가하는 추세지만 사회적 관심이 적어 치료제가 보급되지 않은 경우가 많고 치료제가 있떠라도 가격이 비싸 치료를 하지 못하는 환자가 많다는 취지다. 국회 보건복지위원회 이종성 의원(국민의힘)은 12일 오전 '희귀질환자 지원방안 모색 정책토론회'를 국회의원회관 제2간담회의실에서 개최했다. 유전성 혈관부종, 기존 치료제 부작용 많아 25% 치료 중단…신약 보험급여 절실 이날 전문가들에 따르면 현재 국내 희귀질환자 수는 매년 5만여 명씩 증가하고 있다. 그러나 제대로 된 치료를 받지 못하고 병원만 전전하다 사망하는 환자 또한 늘어나는 추세다. 이에 지난해 2월부터 정부는 새로운 희귀질환관리종합계

희귀·난치성질환연합회, 인권위에 소아환자 인권보호 위한 진정서 제출

"신경섬유종 앓는 아이들 약이 있어도 쓸 수 없는 상황…사회적 살인" 한국희귀·난치성질환연합회는 보건복지부에 신경섬유종증 소아 환자들의 인권과 생명권 보호를 위해 코셀루고(성분명 셀루메티닙)의 신속한 보험급여를 촉구하면서, 국가인권위원회에 관련 진정서를 제출했다고 6일 밝혔다. 진정서 제출에 함께한 신경섬유종증 환자 가족들은 "코셀루고의 급여 평가를 위한 위원회가 두 차례 열렸으나, 잇따라 '재심의'라는 결과를 받았다"며 "환자 가족들은 해당 이유를 정확하게 알 수 없어 답답한 심경"이라고 말했다. 이어 "신경섬유종증은 다른 치료제가 없고 생명을 위협하는데다가 '사회적 사망'이라는 어려움에 처해 있음에도 정부는 그저 경제 논리만 고려하는 것은 아닌지 안타깝다"고 부연했다. 실제 코셀루고는 수술이 어려운 총상신경섬유종 환자들의 유일한 치료 선택지로, 지난 2021년 5월 식품의약품안전처로부터 신속심사제도 1호로 선정돼 국내 허가를 받았다. 이후 2022년 3월 건강보험심사평가원 약제급여평가위원회에 상정됐으나 비급여로 결론이 났다. 지난 8월 약평위에 코

안국약품, 창업주 해담 어준선 명예회장 1주기 추도식 거행

어진 부회장 "가르침과 유지 이어받아 세계적 기업으로 성장시킬 것" 안국약품은 지난 4일 안국약품 본사 대강당에서 故 해담(海談) 어준선(魚浚善) 명예회장 1주기 추도식을 가졌다고 8일 밝혔다. 이날 추도식에는 고 어준선 명예회장의 가족과 친지, 안국약품 전현직 임직원들이 참석했다. 추도식은 고인에 대한 묵념, 추모영상, 추모사, 추도시 낭독, 가족대표 인사말, 헌화 순으로 진행했다. 어진 부회장은 "고 어준선 명예회장은 안국약품의 창업주로서 회사를 키워온 위대한 경영자이자 자애로운 아버지였다"며, "검소함과 성실의 모범을 보여줬고 모든 안국인에게 끊임없는 도전과 열정의 가치를 가르쳤다"고 회상했다. 이어 "명예회장의 지혜와 결단력은 회사가 어떤 어려움도 극복할 수 있도록 이끌었다. 회장님의 가르침과 유지를 이어 받아 안국약품과 관계기업들을 더욱 발전시키고 세계적으로 인정받는 기업으로 성장시키기 위해 최선을 다하자"고 말했다. 해담 어준선 명예회장은 1969년 대표이사로 취임한 이후로 투수코친을 시작으로 국내 최초의 눈 영양제 토비콤, 천연물신약 시

파브리병 환우와 가족 10명 중 9명, 유전 질환과 평생 치료에 대한 심리적 부담으로 삶의 질 저하 겪어

파브리코리아, 파브리병 인식의 달 맞아 설문조사 발표…증상 발현 후 치료까지 평균 15.5년 소요 파브리병 환우회인 파브리코리아가 4월 파브리병 인식의 달을 맞아 '파브리병 치료 현황과 질환이 삶에 미치는 영향'에 대한 설문조사 결과를 18일 발표했다. 이번 조사는 파브리병 진단과 치료 현황, 삶에 미치는 영향 등을 파악하고 파브리병에 대한 이해를 높이기 위해 진행됐다. 조사는 온라인으로 진행됐으며 환우와 가족 총 58명이 참여했다. 설문 조사 결과 파브리병 환우와 가족 중 95%가 ‘유전 질환에 대한 부정적 인식과 평생 치료의 심리적 부담’으로 삶의 질 저하를 겪고 있는 것으로 나타났다. ‘매우 부정적인 영향을 준다’고 답변한 응답자가 67%로 높게 나타났으며 28%가 ‘약간 부정적인 영향을 준다’고 응답했다. 파브리병은 유전적인 요인에 의해 발생하는 희귀질환으로 환우들은 치료의 어려움뿐 아니라 유전 질환에 대한 죄책감이나 심리적 부담을 겪고 있다. 파브리병 치료로 인해 일상생활에 가장 많은 영향을 주는 요소는 ‘병원 방문 등 치료를 위한 시간 투자(61%)’인 것으로 나타났다

희귀질환 프리(FREE)법 나왔다…"18세 미만 희귀질환자, 진단·진료 비용 전액 지원"

희귀질환 진료비 막대·건보 적용 안 되는 경우도 많아…조기진단과 치료가 가장 중요 [메디게이트뉴스 하경대 기자] 희귀질환 진단과 진료에 필요한 비용을 전액 국가에서 지원하도록 하는 법안이 나왔다. 국회 과학기술정보방송통신위원회 양정숙 의원(무소속)은 24일 이 같은 내용을 골자로 한 '희귀질환관리법 일부개정법률안'을 대표 발의했다. 양 의원은 현행법에서 국가와 지방자치단체가 희귀질환자의 경제적 부담능력을 고려해 의료비를 지원할 수 있도록 규정하고 있으나 희귀질환은 그 진료비용이 막대하고 건강보험이 적용되지 않는 경우가 많아 문제라고 지적했다. 이에 따라 상당수 환자와 가족들은 감당하기 어려운 희귀질환 관련 부담을 떠안게 되므로 의료비 지원을 대폭 강화할 필요가 있다는 게 양 의원의 견해다. 특히, 희귀질환은 유전에 의해 발생하는 경우가 많고 조기진단을 통해 효율적으로 치료할 수 있는 경우도 많으나 대부분의 환자들은 성인이 된 이후에 희귀질환을 진단받고 있는 실정이다. 양 의원은 성인이 되기 전에 희귀질환의 조기진단 및 치료가 이뤄질 수 있도록 하는 지원방안이 필요

한국애브비, 희귀·난치성 질환 환자 위한 복지정보 책자 2022년 개정 발간

재난적의료비 지원사업과 저소득층 생계비 지원제도, 돌봄 지원 사업 등 정리 한국애브비는 한국 희귀·난치성질환연합회, 대한의료사회복지사협회와 함께 올해 변경된 최신 복지 관련 제도 및 정보 등을 반영해 '2022 희귀∙난치성 질환 환자를 위한 복지정보'를 개정 발간했다고 23일 밝혔다. 복지정보 책자는 한국애브비가 대한의료사회복지사협회, 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 2014년부터 진행해 온 대표적인 환자 중심 사회공헌 프로그램으로 해마다 바뀌는 다양한 복지정보를 한 눈에 보기 쉽게 정리해 환자와 가족이 필요한 복지 정보를 손쉽게 찾고 활용할 수 있도록 매년 개정판을 제공하고 있다. 희귀∙난치성질환 환자를 위한 복지 정보를 한데 모은 복지 책자는 환자들이 정부 및 민간에 흩어져 있는 다양한 복지 정보를 알지 못해 치료 및 복지서비스를 받을 기회를 놓치는 것을 예방하고자 기획됐다. 국민건강보험공단, 보건소, 주민 센터, 지자체, 민간 재단 및 단체 등 여러 기관에서 제공하는 치료비 지원 사업, 간병 지원, 장애 등록 및 혜택, 돌봄 지원 등에 대한 매년 달라

"PPI제제에 반응없고 삼킴곤란 증상 있다면 아칼라지아 의심해봐야"

[질환 인식 캠페인]⑥ 많은 환자서 GERD 증상과 유사…주요 증상은 삼킴곤란·흉통·체중감소 메디게이트뉴스 개원가 질환 인식 캠페인 현재 지구상에는 약 6000~8000개의 희귀질환이 있는 것으로 알려져 있으며, 새로운 희귀질환이 의학계에 계속 소개되고 있습니다. 그러나 치료제가 개발된 질환은 전체 질환의 약 6% 남짓에 불과합니다. 게다가 치료제가 있음에도 질환이 잘 알려지지 않아 유병률에 따른 예측 환자 수보다 치료받는 환자 수가 현저히 적거나, 진단이 어려워 정확한 유병률조차 파악되지 않는 질환도 있습니다. 메디게이트뉴스는 환자들이 보다 빠르게 진단·치료를 받고 건강한 사회생활을 이어갈 수 있도록, 일선 진료현장에서 마주치기 드물고 환자가 내원했을 때 반드시 의심해야 하는 질환은 아니지만, 환자가 치료에 적절한 반응을 보이지 않거나 호전이 없는 등 처음과는 다른 질환이 의심될 때 떠올릴 수 있는 질환을 알 수 있도록 전문가 인터뷰를 진행하고자 합니다. ① 폐동맥 고혈압: 세브란스병원 심장내과 장혁재 교수 ② 유전성 혈관부종: 분당서울대병원 알레르기내과 장윤석 교수 ③

"중증 대동맥판막 협착증, 방치하면 2년내 사망률 50%…빠른 진단이 환자 예후에 결정적"

[질환 인식 캠페인]④고혈압·당뇨·신부전 등 만성질환자는 최소 5년 주기 심초음파검사 도움될 것 메디게이트뉴스 개원가 질환 인식 캠페인 현재 지구상에는 약 6000~8000개의 희귀질환이 있는 것으로 알려져 있으며, 새로운 희귀질환이 의학계에 계속 소개되고 있습니다. 그러나 치료제가 개발된 질환은 전체 질환의 약 6% 남짓에 불과합니다. 게다가 치료제가 있음에도 질환이 잘 알려지지 않아 유병률에 따른 예측 환자 수보다 치료받는 환자 수가 현저히 적거나, 진단이 어려워 정확한 유병률조차 파악되지 않는 질환도 있습니다. 메디게이트뉴스는 환자들이 보다 빠르게 진단·치료를 받고 건강한 사회생활을 이어갈 수 있도록, 일선 진료현장에서 마주치기 드물고 환자가 내원했을 때 반드시 의심해야 하는 질환은 아니지만, 환자가 치료에 적절한 반응을 보이지 않거나 호전이 없는 등 처음과는 다른 질환이 의심될 때 떠올릴 수 있는 질환을 알 수 있도록 전문가 인터뷰를 진행하고자 합니다. ① 폐동맥 고혈압: 세브란스병원 심장내과 장혁재 교수 ② 유전성 혈관부종: 분당서울대병원 알레르기내과 장윤석 교수 ③

초희귀질환 단장증후군 "환자의 등교와 일상생활에 지장 없어져…치료 받도록 사회 관심 필요"

[질환 인식 캠페인]③ 빠른 회복과 만성환자의 장기 치료 지원하는 등록사업 있어야…협력 네트워크 구축도 필요 메디게이트뉴스 개원가 질환 인식 캠페인 현재 지구상에는 약 6000~8000개의 희귀질환이 있는 것으로 알려져 있으며, 새로운 희귀질환이 의학계에 계속 소개되고 있습니다. 그러나 치료제가 개발된 질환은 전체 질환의 약 6% 남짓에 불과합니다. 게다가 치료제가 있음에도 질환이 잘 알려지지 않아 유병률에 따른 예측 환자 수보다 치료받는 환자 수가 현저히 적거나, 진단이 어려워 정확한 유병률조차 파악되지 않는 질환도 있습니다. 메디게이트뉴스는 환자들이 보다 빠르게 진단·치료를 받고 건강한 사회생활을 이어갈 수 있도록, 일선 진료현장에서 마주치기 드물고 환자가 내원했을 때 반드시 의심해야 하는 질환은 아니지만, 환자가 치료에 적절한 반응을 보이지 않거나 호전이 없는 등 처음과는 다른 질환이 의심될 때 떠올릴 수 있는 질환을 알 수 있도록 전문가 인터뷰를 진행하고자 합니다. ① 폐동맥 고혈압: 세브란스병원 심장내과 장혁재 교수 ② 유전성 혈관부종: 분당서울대병원 알레르기내과 장윤석 교수 ③

한독 솔리리스 후속 '울토미리스', 발작성 야간혈색소뇨증 급여 인정

2주 1회에서 8주 1회 투여로 환자 편의성 향상한 제품…6월 7일부터 건강보험 적용 한독은 울토미리스(성분명 라불리주맙)가 발작성 야간혈색소뇨증(PNH·Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria) 치료에 대한 건강보험 급여를 적용받는다고 7일 밝혔다. 울토미리스는 미국 알렉시온사가 개발하고 한독이 국내에 제공해왔던 솔리리스의 후속 제품이다. 현재 미국, 독일, 영국, 스위스 등에서 출시됐으며, 국내에서는 지난 2020년 5월 발작성 야간혈색소뇨증(PNH) 치료제로 허가를 받았다. 울토미리스의 가장 큰 특징은 기존 에쿨리주맙(제품명 솔리리스)에 비해 투여 간격이 길다는 것이다. 기존 에쿨리주맙 보다 약 4배 연장된 반감기를 갖고 있어 기존 2주 1회 투여에서 8주 1회 투여가 가능하다. 이번 급여 결정은 발작성 야간혈색소뇨증 환자를 대상으로 진행된 두 건의 전향적 연구 결과(301 연구, 302 연구)를 토대로 이뤄졌다. 두 건의 연구 결과에서 울토미리스는 수혈회피, LDH 정상화, LDH 변화율 등의 1차 평가측정항목과 LDH 변화율, FACI