MEDI:GATE NEWS 제도 사각지대에 놓인 희귀질환 국가관리대상 지정 시급해

기사입력시간 23.03.09 03:15최종 업데이트 23.03.09 03:15

국회 보건복지위원회 소속 강선우 국회의원(더불어민주당, 서울 강서갑)이 지난 6일 주최한 '삶을 위협하는 희귀질환의 국가 관리 강화방안 모색 토론'가 성황리에 마무리됐다. 이날 토론회에서는 다양한 보건의료 전문가, 환자단체, 정부 관계자가 한자리에 모여 희귀질환 국가 관리 제도의 한계를 진단하고 개선 방안을 모색했다. 지난 6일 오후 2시 국회의원회관 제2세미나실에서 열린 이번 토론회는 (사한국희귀‧난치성질환연합회와 미래건강네트워크가 공동주관으로 보건복지부와 질병관리청이 후원으로 참여했다. 강선우 의원은 개회사를 통해 "'제2차 희귀질환종합관리계획(2022~2026년)' 시행 등의 노력에도 아직 어려움을 겪고 있는 희귀질환 환자들이 많이 남아있다"며 "약자복지, 필수의료 강화에 대한 현 정부의 비전이 실질적인 정책 지원으로 이어져야 한다"고 강조했다. 이날 토론회에는 충남대병원 피부과 정경은 교수, 서울대병원 소아외과 김현영 교수가 발제에 나서 환자사례와 함께 국내 희귀질환 국가관리 제도의 한계 및 개선 방향, 기대효과 등에 대해 역설했다. 정경은 교수는 “전신농포건선은 임상적으로는 온몸에 고름과 물집을 동반한 농포가 생기는 중증 희귀질환이지만, 기존 희귀질환 지정 심의체계의 한계로 인해 5년째 국가관리 대상 희귀질환 지정만을 기다리고 있는 상황”이라며 “전신농포건선 환자들은 질환의 고통은 물론 사회적 편견 등으로 정상적인 생활이 어렵기 때문에 국가 차원의 체계적인 질환 관리를 통한 지원이 가능하도록 하루빨리 희귀질환으로 지정돼야 한다”고 말했다. 김현영 교수는 “후천성 단장 증후군은 선천성 단장 증후군과 같은 증상, 같은 고통을 받는 질환이지만 이차성 질환이라는 이유로 국가관리 대상 희귀질환에서 제외되는 등 부조리한 상황에 놓여 있다”며 “정부의 행정적 기준에 따라 발생하는 제도적 사각지대를 해소하기 위해 질환 형평성을 고려한 지정기준 정비 등 제도의 개선이 절실하다”고 강조했다. 이어 진행된 패널토론에서는 한국희귀․난치성질환연합회 김진아 사무국장이 ‘희귀질환 환자들이 바라보는 국가관리대상 희귀질환 지정제도 개선사항’을 주제로, 전신농포건선 환자가 ‘전신농포건선 환자의 고통과 삶’에 대해, 동아일보 이진한 의학전문기자가 ‘언론이 바라보는 환자 중심의 희귀질환 국가관리’를 주제로 토론했다. 전신농포건선 환자 김재진(가명) 씨는 “갑자기 생기는 발진과 병원 입원을 반복하며 잘 다니던 회사를 그만둔 것이 수차례”라며 “다섯 살 때 처음으로 전신농포건선을 심하게 앓은 뒤, 지금 40대 중반까지 전신농포건선 때문에 고생한 기간만 10년이 넘는다”고 어려움을 토로했다. 이어 “사회생활을 안정적으로 하지 못하는 전신농포건선 환자들에게 한 달에 몇 번씩 발생하는 병원비와 약값은 상당한 부담이 된다”며 “전신농포건선이 하루빨리 희귀질환으로 지정되어 국가의 지원을 조금이나마 받을 수 있었으면 좋겠다”고 호소했다. 이어 보건복지부 보험약제과 오창현 과장이 ‘희귀질환 환자들의 약제 보장 확대를 위한 정부 정책 방향’에 대해, 질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장이 ‘국가관리대상 희귀질환 지정 제도의 개선 경과 및 주요계획’에 대해 각각 토론을 이어갔다. 강선우 의원은 “오늘 토론회에서 논의된 다양한 의견들이 실제 정책에 잘 반영되어 제도의 사각지대에서 고통받고 있는 희귀질환 환자들에게 실질적 도움이 될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

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"제도 사각지대에 놓인 희귀질환 국가관리대상 지정 시급해"

강선우 의원, 희귀질환 국가관리 강화방안 모색 토론회 성료

국회 보건복지위원회 소속 강선우 국회의원(더불어민주당, 서울 강서갑)이 지난 6일 주최한 '삶을 위협하는 희귀질환의 국가 관리 강화방안 모색 토론'가 성황리에 마무리됐다.

이날 토론회에서는 다양한 보건의료 전문가, 환자단체, 정부 관계자가 한자리에 모여 희귀질환 국가 관리 제도의 한계를 진단하고 개선 방안을 모색했다.

지난 6일 오후 2시 국회의원회관 제2세미나실에서 열린 이번 토론회는 (사한국희귀‧난치성질환연합회와 미래건강네트워크가 공동주관으로 보건복지부와 질병관리청이 후원으로 참여했다.

강선우 의원은 개회사를 통해 "'제2차 희귀질환종합관리계획(2022~2026년)' 시행 등의 노력에도 아직 어려움을 겪고 있는 희귀질환 환자들이 많이 남아있다"며 "약자복지, 필수의료 강화에 대한 현 정부의 비전이 실질적인 정책 지원으로 이어져야 한다"고 강조했다.

이날 토론회에는 충남대병원 피부과 정경은 교수, 서울대병원 소아외과 김현영 교수가 발제에 나서 환자사례와 함께 국내 희귀질환 국가관리 제도의 한계 및 개선 방향, 기대효과 등에 대해 역설했다.

정경은 교수는 “전신농포건선은 임상적으로는 온몸에 고름과 물집을 동반한 농포가 생기는 중증 희귀질환이지만, 기존 희귀질환 지정 심의체계의 한계로 인해 5년째 국가관리 대상 희귀질환 지정만을 기다리고 있는 상황”이라며 “전신농포건선 환자들은 질환의 고통은 물론 사회적 편견 등으로 정상적인 생활이 어렵기 때문에 국가 차원의 체계적인 질환 관리를 통한 지원이 가능하도록 하루빨리 희귀질환으로 지정돼야 한다”고 말했다.

김현영 교수는 “후천성 단장 증후군은 선천성 단장 증후군과 같은 증상, 같은 고통을 받는 질환이지만 이차성 질환이라는 이유로 국가관리 대상 희귀질환에서 제외되는 등 부조리한 상황에 놓여 있다”며 “정부의 행정적 기준에 따라 발생하는 제도적 사각지대를 해소하기 위해 질환 형평성을 고려한 지정기준 정비 등 제도의 개선이 절실하다”고 강조했다.

이어 진행된 패널토론에서는 한국희귀․난치성질환연합회 김진아 사무국장이 ‘희귀질환 환자들이 바라보는 국가관리대상 희귀질환 지정제도 개선사항’을 주제로, 전신농포건선 환자가 ‘전신농포건선 환자의 고통과 삶’에 대해, 동아일보 이진한 의학전문기자가 ‘언론이 바라보는 환자 중심의 희귀질환 국가관리’를 주제로 토론했다.

전신농포건선 환자 김재진(가명) 씨는 “갑자기 생기는 발진과 병원 입원을 반복하며 잘 다니던 회사를 그만둔 것이 수차례”라며 “다섯 살 때 처음으로 전신농포건선을 심하게 앓은 뒤, 지금 40대 중반까지 전신농포건선 때문에 고생한 기간만 10년이 넘는다”고 어려움을 토로했다.

이어 “사회생활을 안정적으로 하지 못하는 전신농포건선 환자들에게 한 달에 몇 번씩 발생하는 병원비와 약값은 상당한 부담이 된다”며 “전신농포건선이 하루빨리 희귀질환으로 지정되어 국가의 지원을 조금이나마 받을 수 있었으면 좋겠다”고 호소했다.

이어 보건복지부 보험약제과 오창현 과장이 ‘희귀질환 환자들의 약제 보장 확대를 위한 정부 정책 방향’에 대해, 질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장이 ‘국가관리대상 희귀질환 지정 제도의 개선 경과 및 주요계획’에 대해 각각 토론을 이어갔다.

강선우 의원은 “오늘 토론회에서 논의된 다양한 의견들이 실제 정책에 잘 반영되어 제도의 사각지대에서 고통받고 있는 희귀질환 환자들에게 실질적 도움이 될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

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조운 기자 (wjo@medigatenews.com)

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