MEDI:GATE NEWS 크론병 멘토링 토크콘서트 열려

기사입력시간 16.12.29 08:46최종 업데이트 16.12.29 08:46

사진: 경북대학교 어린이병원 엔젤포유 토크콘서트 (아이들과 미래 제공) 희귀질환 중 하나인 크론병을 앓고 있는 소아청소년 환우와 그 가족을 대상으로 한 멘토링 토크콘서트가 열렸다. 이번 토크콘서트는 벤처기업가들의 기금을 모아 설립된 사회복지법인 ‘아이들과미래’가 희귀난치성 질환 환자를 위한 사회공헌사업의 일환으로 개최한 행사다. ‘엔젤포유’라 불리는 이번 행사는 지난 10월 서울·경기 지역 환우를 위해 삼성서울병원에서 개최한 데 이어 이달 17일에는 대구·경북지역 환우를 위해 경북대병원에서도 열렸다. 이번 토크콘서트에서는 성장기 발육에 어려움을 겪을 수 있는 크론병 소아청소년 환우를 위해 염증성 장질환 관리법과 환우 가족들의 육아스트레스 해소법, 청소년기 아이들을 위한 영양식단 등에 대한 내용을 담았다. 멘토로 참여한 경북대학교 어린이병원(칠곡) 최병호 교수는 “환자 가족들과 열띤 토론을 통해 그 동안의 고민을 깊이 있게 나눌 수 있어 의미 있는 자리였다. 소아 크론병 환아들이 올바른 정보를 통해 지역 의료기관 어디서라도 조기에 진단되어 적극적인 치료를 받을 수 있는 기회가 더 많아지길 바란다”고 참여 소감을 밝혔다. 크론병은 구강에서 항문까지 위장관 전체를 침범할 있는 만성 염증성 장질환으로, 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았다. 주로 10대 후반 ~ 30대 초반에 진단되는 경우가 많고, 환자의 25%에서 유전적인 소인을 발병원인으로 추정하고 있다. 크론병의 초기증상은 복통, 체중감소, 설사, 발열, 직장출혈 등으로 나타난다. 이 때문에 급성 장염으로 오인하여 병이 더 진행된 후에야 비로소 크론병으로 진단받아 치료가 늦어지기도 한다. 드물지만 어린이에게 발생하는 경우는 설사나 복통 등의 증상이 일차적으로 나타나지 않고, 성장장애, 발열, 빈혈, 관절통증, 성적발달 지연 등의 증상이 발생하기도 한다. 과거에는 주로 선진국에서 발생하였으나, 우리나라에서도 생활환경이 서구화되면서 최근 발병률이 크게 증가하여 궁극적으로 환자수가 25,000명에 달할 것으로 예상된다. 또 이 질환은 가수 윤종신이 앓고 있다고 알려지며 한 때 관심을 받기도 했다. 한편, 크론병은 희귀질환으로 영상검사, 조직검사, 임상 평가, 내시경검사를 종합하여 확인된 경우 산정특례에 해당하여 의료비 지원을 받을 수 있다. 산정특례란? 희귀질환자로 확진받은 자가 등록절차에 따라 공단에 신청한 경우 본인부담률을 10%로 경감하는 제도

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크론병 멘토링 토크콘서트 열려

소아청소년 염증성 장질환자 대상

희귀질환 중 하나인 크론병을 앓고 있는 소아청소년 환우와 그 가족을 대상으로 한 멘토링 토크콘서트가 열렸다.

이번 토크콘서트는 벤처기업가들의 기금을 모아 설립된 사회복지법인 ‘아이들과미래’가 희귀난치성 질환 환자를 위한 사회공헌사업의 일환으로 개최한 행사다.

‘엔젤포유’라 불리는 이번 행사는 지난 10월 서울·경기 지역 환우를 위해 삼성서울병원에서 개최한 데 이어 이달 17일에는 대구·경북지역 환우를 위해 경북대병원에서도 열렸다.

이번 토크콘서트에서는 성장기 발육에 어려움을 겪을 수 있는 크론병 소아청소년 환우를 위해 염증성 장질환 관리법과 환우 가족들의 육아스트레스 해소법, 청소년기 아이들을 위한 영양식단 등에 대한 내용을 담았다.

멘토로 참여한 경북대학교 어린이병원(칠곡) 최병호 교수는 “환자 가족들과 열띤 토론을 통해 그 동안의 고민을 깊이 있게 나눌 수 있어 의미 있는 자리였다. 소아 크론병 환아들이 올바른 정보를 통해 지역 의료기관 어디서라도 조기에 진단되어 적극적인 치료를 받을 수 있는 기회가 더 많아지길 바란다”고 참여 소감을 밝혔다.

크론병은 구강에서 항문까지 위장관 전체를 침범할 있는 만성 염증성 장질환으로, 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았다. 주로 10대 후반 ~ 30대 초반에 진단되는 경우가 많고, 환자의 25%에서 유전적인 소인을 발병원인으로 추정하고 있다.

크론병의 초기증상은 복통, 체중감소, 설사, 발열, 직장출혈 등으로 나타난다. 이 때문에 급성 장염으로 오인하여 병이 더 진행된 후에야 비로소 크론병으로 진단받아 치료가 늦어지기도 한다.

드물지만 어린이에게 발생하는 경우는 설사나 복통 등의 증상이 일차적으로 나타나지 않고, 성장장애, 발열, 빈혈, 관절통증, 성적발달 지연 등의 증상이 발생하기도 한다.

과거에는 주로 선진국에서 발생하였으나, 우리나라에서도 생활환경이 서구화되면서 최근 발병률이 크게 증가하여 궁극적으로 환자수가 25,000명에 달할 것으로 예상된다. 또 이 질환은 가수 윤종신이 앓고 있다고 알려지며 한 때 관심을 받기도 했다.

한편, 크론병은 희귀질환으로 영상검사, 조직검사, 임상 평가, 내시경검사를 종합하여 확인된 경우 산정특례에 해당하여 의료비 지원을 받을 수 있다.

산정특례란? 희귀질환자로 확진받은 자가 등록절차에 따라 공단에 신청한 경우 본인부담률을 10%로 경감하는 제도

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