희귀질환 국가별 네트워크 확장 중…개별 실정에 맞는 진단·치료법 찾는다

희귀질환 환자 지원 늘고 제약사들은 치료제 개발 한창 ①정부, 환자 지원 확대 ②의학계 연구 현황 ③국내외 희귀질환 네트워크 ④현재 개발 중인 희귀질환 치료제 희귀질환은 국가에 따라 정의가 다르다. 미국은 20만명 미만 혹은 인구 1500명 당 1명에서 일어난 질환, 유럽은 인구 2000명 당 1명 미만, 일본은 유병인구 5만000명 미만 혹은 인구 2500명 당 1명 등에 해당하는 것으로 알려졌다. 세계적으로 약 7000여 종의 희귀질환이 보고돼 있다. 희귀질환 포털인 Orphanet에 등록된 희귀질환은 2016년 기준 6084개 이며 이들 중 3565개 질환에 대해 3715개의 유전자가 보고돼있다. 질병관리본부 생명의과학센터 희귀질환과는 ‘희귀질환 임상연구 네트워크 소개’ 보고서에서 국내 희귀질환은 희귀질환관리법에 따라 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 정의된다고 밝혔다. 희귀질환은 임상적 이해가 부족한 경우가 많아 조기 진단이 어렵고 2019.03.18

"규제가 환자 불편" 청와대 사회수석 비서관-의료기기업계, KIMES서 '깜짝' 간담회…무슨 말을 했나

[메디게이트뉴스 임솔 기자] “지난해 7월 19일 문재인 대통령이 규제혁신을 위한 전격 현장 방문에 나섰다. 규제는 국민을 위하고 환자를 위해야 한다. 하지만 최근 사회적 논란이 되고 있는 소아용 인조혈관 공급사 철수나 1형 당뇨병 환아 어머니의 불법의료기기 제조 및 수입 고발 사건을 보면 규제와 현장 사이의 골이 있다. 이 같은 문제는 제도적 보완이 뒤따르지 않는다면 극복하기 어렵다.” 의료기기 업계 관계자 10여명이 KIMES(국제의료기기·병원설비전시회)가 열리던 15일 오후 4시 서울 삼성동 코엑스 VIP룸에서 청와대 김연명 사회수석비서관과 긴급 간담회를 갖고 환자 편의를 위한 제도 개선을 건의한 것으로 나타났다. 김연명 사회수석은 지난해 11월 임명됐으며 중앙대 사회복지학부 교수 출신이다. 당시 의사 출신 이진석 전 사회수석비서관은 부처간의 조율 등을 담당하는 정책조정비서관으로 자리를 옮겼다. 이날 간담회 참석자는 한국의료기기산업협회 이경국 회장, 한국의료기기공업협동조합 이재 2019.03.18

강동경희대병원, 병원 전 구역 고객 전용 주차장 전면시행

강동경희대병원이 원장 차량을 포함한 전 교직원 및 협력업체 차량의 병원 주차를 전면 통제해 내원객의 주차 편의를 획기적으로 개선했다고 15일 밝혔다. 이는 주차 시간이 30분 넘게 소요될 정도로 환자가 증가해 마련된 것으로 모범운전사를 배치해 신속하게 대처하고 추가로 내원객의 주차 편의를 위해 직원 차량의 주차장 이용의 전면통제를 실시했다. 지난 1월2일부터 1단계 주차장 운영대책으로 본관 및 별관 주차장에 교직원 주차를 일부 통제하기 시작했다. 2단계 주차장 운영대책으로 이마트 명일점 주차장 60면, 주양쇼핑센터 주차장 50면을 확보해 지난 1일부로 원장을 포함한 전 교직원 차량을 외부로 이동 주차하고 병원 전 구역을 고객 전용 주차장으로 운영하기 시작했다. 김기택 원장은 "공유주차장을 통해 공유경제에 동참할 수 있게 힘써주신 강동구의회 김남현 재정건설위원장께 감사드린다"며 "또한 환자를 최우선으로 생각해 대승적인 차원으로 개인적 불편함을 감수하고 이동에 동의해준 교직원과 한마음으 2019.03.16

고어, 소아용 인공혈관 등 공급

정부는 15일 오전 9시에 진행된 고어 사(社)와의 긴급화상회의 결과 고어 사(社)가 소아심장수술에 필요한 소아용 인공혈관, 봉합사, 인조포를 조속한 시일 내에 공급하기로 합의했다고 밝혔다. 공급할 제품은 인공혈관 7개 모델, 봉합사 8개 모델, 인조포 1개 모델로 세부사항은 추후 조율할 예정이다. 아울러 고어 사(社)에서 긴급히 공급하기로 한 20개의 폰탄수술용 인공혈관은 오는 18일 의료기관에 공급될 예정이다. 2019.03.16

보스톤사이언티픽코리아 '엠블럼', 건강보험 급여 적용 출시

보스톤사이언티픽코리아(대표 허민행)는 15일 오전 웨스틴조선호텔에서 심장 돌연사 위험이 높은 부정맥 환자들에게 보다 안전하고 폭 넓은 치료 옵션을 제공하는 피하 삽입형 제세동기 '엠블럼 (EMBLEM S-ICD, 이하 S-ICD)'의 국내 급여 출시 기념 기자간담회를 개최했다. 보스톤사이언티픽의 S-ICD는 심실의 비정상적인 심장박동(부정맥)이 감지되면 전기적 충격을 전달해 정상박동으로 만들어 주는 피하 이식형 심율동 전환 제세동기다. 기존 경정맥형 제세동기(이하 ICD)와 달리 전극선이 환자의 경정맥이 아닌 흉골 부위 피하에 바로 삽입돼 혈관과 심장 안에 위치한 전극선으로 비롯되는 혈관 감염의 위험성과 혈관 협착 등의 합병증을 줄이는데 도움이 될 것으로 기대된다. 심장과 혈관을 직접 건드리지 않고 피하에 전극선을 삽입해 환자의 부정맥을 치료하는 S-ICD는 국내에서 현재 보스톤사이언티픽의'‘엠블럼(EMBLEM)'이 유일하다. 제품 안전성 및 유효성에 대한 전문가 검토를 통해 보건복 2019.03.16

대한수면학회∙대한수면연구학회, '2019 세계 수면의 날' 행사 개최

대한수면학회(회장 윤인영, 서울의대 정신건강의학과)∙대한수면연구학회(회장 김지언, 대구가톨릭의대 신경과)는 15일 '2019 세계 수면의 날(World Sleep Day)'을 기념해 건강한 수면이 소아청소년부터 노년에 이르기까지 전 연령대에서 주요한 영향을 끼치는 만큼 진단 및 치료, 관리 중요성을 알리고자 미디어 간담회 및 일반 시민들을 직접 만나는 자리를 가졌다. '세계 수면의 날'은 세계수면학회(WASM, World Association of Sleep Medicine)가 수면에 대한 올바른 이해와 수면질환 예방 및 관리의 중요성을 알려 수면장애 질환으로 인한 사회적 관심을 환기시키고 질병 부담 등을 줄이고자 2007년에 제정했다. 매년 3월 우리나라를 비롯 세계 70여 개 회원국에서 기념 행사를 진행해오고 있다. 올해에는 더 적극적인 홍보를 위해 대한수면학회 홍보이사 김지현 교수(단국의대 신경과)와 대한수면연구학회 홍보이사 김혜윤 교수(가톨릭관동의대 신경과)가 주축이 돼 양 2019.03.15

H+양지병원, 日 시마즈 아태지역 심혈관조영기술 혁신연구센터 지정

에이치플러스(H+)양지병원이 국내 종합병원 최초로 일본의 대표적인 의료기기 제조사 시마즈가 주관하는 ‘시마즈 아태지역 심혈관조영기술 혁신연구센터(SIRCAT, Shimadzu Innovation Research Center of Angiography Technology)’ 로 지정됐다. H+양지병원은 14일 서울 삼성동 코엑스에서 열린 KIMES 2019(국제의료기기 병원설비전시회) 기간 중 시마즈 국내 협력사 DK메디칼솔루션과 이번 혁신연구센터 지정식을 개최했다. 이날 행사에는 H+양지병원 김상일 병원장, DK메디칼솔루션 이준혁 대표를 비롯해 병원 관계자와 회사 임직원 등 100여명이 참석했다. H+양지병원은 최근 시마즈 혈관조영장비인 ‘트리니아스(Trinias)’ 를 새롭게 도입하면서 허혈성 심질환(협심증, 심근경색)의 원인인 관상동맥을 비롯해 말초혈관, 경동맥의 동맥경화성 협착 병변 등 각종 혈관 질환에 대한 치료와 연구를 확대하고 있다. H+양지병원은 이번 혁신연구센터 지정을 2019.03.15

"헬스케어 사업, 중소기업 혼자서는 힘들다"…글로벌헬스케어사업협동조합으로 시너지

글로벌헬스케어사업협동조합(KOGHA, KOrea Global Healthcare business Association)은 의료·헬스케어 관련 이업종간 상생과 협력을 바탕으로 2016년 3월 창립했다. 다양한 업종의 중소기업들이 글로벌 브랜드를 구축해 의료비즈니스를 국내외에 제공하고, 공동사업을 통해 공동의 이익 증진을 도모하기 위해 설립했다. 글로벌헬스케어사업협동조합 윤여동 이사장(영상의학과 전문의)은 14일 KIMES 2019(국제의료기기·병원설비전시회) 개막 직후 한국의료기기산업협회 출입기자단과 기자간담회를 갖고 조합에 대해 이같이 소개했다. 글로벌헬스케어조합은 중소벤처기업부 산하 중소기업중앙회 소속 비영리 단체이며 수익사업을 위해 지주회사 ㈜코고홀딩스와 자회사 (주)코고네트웍스를 산하에 두고 있다. 윤 이사장은 21세기영상의학과의원을 설립해 원격 영상판독 사업을 해왔으며 이를 IT기술과 접목한 회사 폴스타헬스케어를 설립했다. 윤 이사장은 “우리나라의 의료, 헬스케어 관련 제품 2019.03.15

의협, 응급의료종사자 열악한 근무환경 개선 위한 법률개정안 발의 환영

대한의사협회는 지난 11일 기동민 국회의원이 응급의료종사자의 열악한 노동환경을 개선하기 위해 대표 발의한 법률개정안(응급의료에 관한 법률 일부개정법률안)에 대해 적극적으로 환영한다고 14일 밝혔다. 의협은 "동 법안은 응급의료종사자 확충을 위한 정부 지원방안으로서 국가 및 지방자치단체로 하여금 예산의 범위에서 응급의료기관등 및 응급의료시설에 필요한 재정 지원을 할 수 있도록 근거를 마련하고 응급의료법상 응급의료기금의 사용용도에 ‘응급의료종사자의 확충’을 위한 비용지원을 추가하는 등의 내용을 담고 있다"고 밝혔다. 의협은 "그동안 응급의료기관에서의 인력부족 현상이 고질적인 문제로 지적돼 왔던 만큼 정부 기금을 활용한 응급실 근무자 인력 지원과 함께 응급실 근무자에 대한 안전성 확보가 이뤄질 경우 응급의료종사자의 응급실 근무여건 개선에 도움이 될 것으로 기대된다"고 밝혔다. 의협은 "응급의료 진료현장은 살인적인 근무시간 등 열악한 근로조건, 환자·보호자 등과의 갈등에 기한 위험노출과 함 2019.03.15

대한정형외과의사회, "의학적 근거 없는 한방 추나요법 급여화 전면 중단" 촉구

대한정형외과의사회가 14일 성명서를 통해 한방 추나요법 급여화 관련해 전면 중단을 촉구하고 나섰다. 정형외과의사회는 "국민의 근골격계 건강을 담당하는 정형외과의사회는 의학적 근거 없는 한방 추나요법의 급여화의 전면 중단을 촉구한다"며 "보건복지부의 한방 추나요법 '요양급여의 적용 기준 및 방법에 대한 세부 사항'을 검토한 결과 심각한 모순과 국민 건강을 위해하는 내용을 포함하고 있다. 이에 대한 문제 제기와 함께 국민건강권 차원에서 다시 한번 재검토를 요구한다"고 밝혔다. 정형외과의사회는 "그동안 정부는 의료계 에게는 엄격한 인정규정을 내세워 의사의 자율적 판단을 제한하고 응급시술에 대해 많이 제약해왔다. 이번 한방추나요법에 허용한 인정상병을 보면 303개로 광범위하게 인정해 의료계에 가한 엄격한 기준과는 모순되는 정책을 취하고 있다"고 밝혔다. 정형외과의사회는 "인정기준을 보면 절대안정이나 수술적 가료가 필요한 골절 불유합(M841), 골절 지연유합(M842), 스트레스 골절(M8 2019.03.14