희귀난치성 질환인 신경근육병으로 숨쉬기 조차 어려운 중증 장애를 딛고 학업에 정진해 대학 입학 혹은 졸업을 맞은 이들을 축하하는 행사가 열렸다.
 
연세대학교 강남세브란스병원 호흡재활센터는 22일 이를 위해 '한국의 호킹들, 축하합니다!'란 행사를 열었다.
 
올해로 6년째 이어온 이번 행사는 근육병, 루게릭병, 척수근위축증 등 신경근육계 희귀난치성 질환을 앓으면서도 학업에 정진해 대학교 입학과 졸업을 맞이한 입학생 4명, 졸업생 2명을 축하했다.
 
신경근육계 희귀난치성질환은 근육이 서서히 퇴화돼 휠체어나 침대에 의지하게 되고 호흡근육이 약해져 결국 인공호흡기에 의지하기 때문에 학업은 물론 일상생활조차도 힘들다.
 
이에 강남세브란스병원 호흡재활센터는 이들의 호흡재활치료를 통해 인공호흡기 사용 시간을 줄이고 일상생활을 영위할 수 있도록 도움을 주고 있다.
 
이날 행사에는 졸업·입학생 및 가족을 비롯해 호흡재활치료를 통해 이미 대학에 진학한 선배들, 연세대 김용학 총장, 김근수 강남세브란스병원장, 홍보대사로 활동하고 있는 탤런트 김석훈 씨와 가수 전지윤 씨 등 100여 명이 참석했다.
 
김석훈 씨의 사회로 올해 연세대 심리학과에 입학 예정인 오성환 군(19세)이 자신의 이야기를 들려줘 희망의 메시지를 전했고 대한호흡기보조기서비스 협회에서는 장학금을 전달했다.
 
지난 2000년부터 호흡재활치료를 시행해 호흡장애환자들에게 새 삶을 선사하고 있는 재활의학과 강성웅 교수는 "적절한 의료적 관리가 이루어지고, 경제, 사회적인 여건만 갖추어진다면 많은 환자들이 이들처럼 우뚝 설 수 있다. 호흡재활의 가장 큰 장애물은 사회적 인식이기에 범사회적으로 이런 행사들을 통해 호흡부전 환자들에 대한 선입관이 바뀌는 계기가 되길 바란다"고 말했다.
 

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